«Ο θάνατος δεν συνηθίζεται. Kάθε παιδί είναι ένας καινούργιος πόνος»

 Ενας γιατρός με ειδίκευση και μακρά εμπειρία στις ΜΕΘ Παίδων μιλάει για τα ηθικά διλήμματα που αντιμετωπίζει ο ίδιος και οι συνάδελφοί του, για τη σχέση με τους μικρούς ασθενείς του, για την ισορροπία ανάμεσα στη ζωή και στον θάνατο

Τι βιοηθικά ζητήματα αναφύονται σε μια ΜΕΘ Παίδων; Υφίσταται μάταιη θεραπεία; Ζητήσαμε από έναν έγκριτο παιδoεντατικολόγο με πολύχρονη εμπειρία να ρίξει φως στις γκρίζες ζώνες ενός ιατρικού πεδίου που ορίζεται από τη διαρκή ακροβασία μεταξύ ζωής και θανάτου.

Εχετε ένα ντουλάπι γεμάτο ευχαριστήριες επιστολές. Είναι από γονείς παιδιών που χάθηκαν ή σώθηκαν;

«Είναι και τα δύο. Βέβαια οι επιστολές γονιών από παιδιά που πέθαναν είναι πιο συγκινητικές, γιατί δεν μπορεί να έχει χάσει ο άλλος το παιδί και να σου λέει “σε ευχαριστώ για τη συμπαράσταση στον θάνατο και για ό,τι έκανες”. Την πρώτη φορά που μου είχε πει ευχαριστώ άνθρωπος είχα μείνει άφωνος. Ημουν τότε νέος γιατρός σε μια χώρα της Ευρώπης και μάλιστα εκεί υπήρχε άλλος χώρος, πιο οικείος, όπου με ευχαρίστησαν οι γονείς όρθιοι δίπλα στην κούνια με το μωρό. Τέτοιο χώρο, ανθρώπινο, με μουσική και με πίνακες, δεν έχουμε δυστυχώς εμείς εδώ και τα παιδιά φεύγουν στη μονάδα, πράγμα πολύ δύσκολο για τα ξύπνια παιδιά στο διπλανό κρεβάτι. Θα έπρεπε να υπάρχει κάτι αντίστοιχο, να του δοθεί του παιδιού αυτός ο χώρος και να φεύγει το παιδί στην αγκαλιά των γονιών του».

Θυμάστε όλα τα παιδιά που έχουν περάσει από τη μονάδα;

«Θυμάμαι κυρίως τα παιδιά που έχουν φύγει μετά από πολλή ταλαιπωρία. Αυτά δεν μπορώ να τα ξεχάσω, όπως και τα παιδιά που παλέψαμε πολύ να τα γυρίσουμε πίσω».

Μπορεί η παροχή φροντίδας καμιά φορά να βλάψει έναν ασθενή;

«Εχω ενημερώσει γονέα πως αν δεχτεί να κάνει την πειραματική αγωγή που πρότειναν θεράποντες για ένα παιδί τελικού σταδίου θα το υποβάλει σε τρομακτική ταλαιπωρία. Αφού το έκαναν και το παιδί έφυγε ταλαιπωρημένο, ο πατέρας μού είπε “είχατε δίκιο, αλλά τότε δεν μπορούσα να το καταλάβω”. Θα ήταν σημαντικό να υπάρχουν όρια, και ένα από αυτά είναι το όριο στον χρόνο νοσηλείας στη ΜΕΘ Παίδων.

Πρέπει κάποιος να προστατεύει και τα παιδιά, που είναι ασθενείς τελικού σταδίου. Γιατί συχνά γίνεται η τελευταία θεραπεία στις κλινικές και ύστερα τα κατευθύνουν στη μονάδα ΜΕΘ για να πεθάνουν – όμως υπάρχουν στάδια και δείκτες και περιστατικά και όταν ένας άνθρωπος έχει φτάσει στο τέλος, είναι λάθος να μπαίνει στη μονάδα να δει και το “πιο τέλος”, δεν έχει “πιο τέλος”. Υπάρχουν γονείς που έχουν πει, “πήραμε άδεια για να κάνουμε την κηδεία του παιδιού μας, γιατί το διασωληνώσατε;”. Αλλά εμείς τη στιγμή που μας κάλεσαν δεν μπορούσαμε να μην το διασωληνώσουμε».

Δεν υπάρχουν επιτροπές ηθικής στην Ελλάδα;

«Εχουμε, αλλά εργάζονται σε θεωρητικό πλαίσιο. Οι επιτροπές αυτές κρίνουν το ποιες μελέτες περνούν από ηθική δεοντολογία, αν δηλαδή ο άρρωστος επιβαρύνεται από αυτή τη μελέτη που θα κάνω σε περίπτωση που του πάρω παραπάνω αίμα, αν του κάνω μια παραπάνω βιοψία, αν εξετάσω μια φορά παραπάνω τα μάτια κ.λπ. Μέχρι εκεί φτάνει το αντικείμενό τους.

Η ηθική εφαρμόζεται στο ερευνητικό κομμάτι, ενώ κανονικά θα έπρεπε να ασχολείται και με αυτές τις περιοχές που συζητάμε, π.χ. σε ένα δύσκολο περιστατικό που ο τάδε θέλει να κάνει μια θεραπεία, ενώ οι γονείς δεν θέλουν, να μπαίνει η επιτροπή στη μέση, να ζυγίσει τι είναι υπέρ του παιδιού και τι κατά. Οι ενήλικες μπορούμε να αποφασίσουμε τι θέλουμε, π.χ. αν δεν θέλουμε θεραπεία, πηγαίνουμε σπίτι, το παιδί όμως τι δικαιώματα έχει; Πώς διασφαλίζονται;».

Οι γονείς μπορούν να σηκώσουν ηθικά τέτοιες αποφάσεις;

«Οχι από μόνοι τους, χωρίς νομοθετική πρόβλεψη. Σε χώρα της Ευρώπης όπου εργάστηκα στο παρελθόν, συγκεντρωνόμασταν οι γιατροί κάθε μεσημέρι στο αμφιθέατρο και καθώς παραδίδαμε τα περιστατικά, ενημερώναμε ότι στην τάδε κλινική υπάρχει αυτό το παιδί και επιθυμούν οι γονείς να μην ανανηφθεί. Στην Ελλάδα σήμερα η τεχνολογία μάς προλαβαίνει ηθικά. Στηρίζω έναν άρρωστο με αναπνευστήρα και τραχειοστομία. Ναι, αλλά για πόσο; Με ποιο εγκέφαλο; Για πόσο καιρό θα πρέπει να νοσηλεύεται σε μια μονάδα; Στηρίζω τον άνθρωπο με εγκέφαλο, χωρίς αναπνοή; Στηρίζω τον άνθρωπο τον ανεγκέφαλο, που μπορεί και να πονάει ή και όχι, και η μόνη αίσθηση που έχει είναι ο πόνος; Ως προς τις αποφάσεις στο τέλος της ζωής δεν υπάρχει πλαίσιο ή όριο».

Στην Ελλάδα υπάρχει εντολή μη ανάνηψης;

«Στη ΜΕΘ Παίδων ανάνηψη δεν κάνεις στον εγκεφαλικό θάνατο, μόνο τότε μπορείς να αποσύρεις θεραπεία για ένα παιδί που είναι υποψήφιο για όργανα, αλλά και ως προς αυτό υπάρχει ένα περιβάλλον αντιλήψεων δύσκολο και γι’ αυτό δεν έχουμε αρκετούς δότες. Ενώ τους ενημερώνουμε για εγκεφαλικό θάνατο, οι γονείς δεν συμβιβάζονται με το τέλος του παιδιού και πιστεύουν στο θαύμα. Ούτε έχουμε την επιλογή της απόσυρσης φροντίδας ή τη διαθήκη ζωής που για τους ενήλικες ουσιαστικά σημαίνει ευθανασία».

Είστε υπέρ της ευθανασίας;

«Ναι, αρκεί να το αποφασίσει και να το καταθέσει ο άνθρωπος σε κάποια φάση της ζωής του, όταν είναι στα καλά του. Και να μη λέμε ότι δεν υπάρχουν οικογένειες που το επιλέγουν, γιατί είναι πολλοί σε άλλες χώρες που παίρνουν την απόφαση. Στο εξωτερικό νοσηλευόταν συγγενής μου σε μεγάλη ηλικία με πολύ σοβαρά προβλήματα υγείας, όπου αφού είχαν προηγηθεί απανωτά ιατρικά λάθη, αποφασίστηκε από τους συγγενείς α’ βαθμού να αποσύρουν τη θεραπεία. Οι γιατροί κάθισαν τότε και έσβηναν φάρμακα, το ένα μετά το άλλο. Τελευταίο διέκοψαν το οξυγόνο, αλλά για να μην έχει αγωνία θανάτου του χορήγησαν μορφίνη. Η οικογένειά μου το επέλεξε επειδή της δόθηκε η ευκαιρία και έπειτα, όπως γίνεται συνήθως, πέρασε ο χρόνος που έμεινε αναπολώντας τις οικογενειακές στιγμές. Επενδύθηκε δηλαδή αυτή η δύσκολη ώρα με προσοχή στη φροντίδα από τον πόνο, αγάπη και καλές αναμνήσεις».

Σας έχουν ζητήσει γονείς απόσυρση θεραπείας;

«Ποτέ, όμως έχουν πει “φτάνει πια η θεραπεία” ή εκ των υστέρων έχουν εξομολογηθεί πως αν το γνώριζαν, θα ήθελαν να είχε φύγει το παιδί στην παιδική χαρά μερικούς μήνες πριν. Σε ορισμένες χώρες, αν το επιθυμούν οι γονείς και υπό προϋποθέσεις, αποσύρεται η φροντίδα. Θυμάμαι ένα παράδειγμα από γονείς στο εξωτερικό, με ένα παιδάκι που νοσούσε με ένα σπάνιο σύνδρομο και εκεί αποδέσμευσαν οι ίδιοι οι γονείς τον αναπνευστήρα, μαζί με το αδερφάκι του. Ηταν ένα νεογέννητο παιδί που θα ζούσε για όσο το φυσούσε ο αναπνευστήρας, μπορεί και πάνω από μήνα. Εχει συμβεί όμως να κάνω ανάνηψη σε παιδί που μπήκε έπειτα σε μηχανική υποστήριξη και να πουν οι γονείς “σε αυτή την κατάσταση αυτό το παιδί, εγώ τι το κάνω;”».

Τι πρόβλεψη υπάρχει, αλήθεια, για τα παιδιά σε μηχανική υποστήριξη;

«Αυτά είναι τα παιδιά που λιμνάζουν στις μονάδες χωρίς πρόβλεψη για τον χρόνο παραμονή τους, καθώς είναι αδύναμοι πολλοί γονείς να τα πάρουν σπίτι. Χρειάζονται μηχανική υποστήριξη με πολλά σωληνάκια και τότε πρέπει να μείνουν ένας ή και δυο γονείς άνεργοι, να κάνουν πάρα πολλά έξοδα και να έχουν πάρα πολύ άγχος, να μετατρέψουν ένα σπίτι σε μονάδα εντατικής. Είναι δεκάδες που έχουν κάνει το σπίτι τους εντατική, με παιδιά που μιλάνε, που δεν μιλάνε, που έχουν λειτουργικό εγκέφαλο και παιδιά που δεν έχουν, παιδιά που επιδεινώνονται σιγά-σιγά και συχνά μέσα σε λίγα χρόνια πεθαίνουν. Κάποιος άνθρωπος δεν δουλεύει, κάποιος είναι διαρκώς άυπνος και δεν τον βλέπουν τα άλλα του παιδιά. Μια μαμά πήγε εκδρομή με το άλλο της παιδί μετά από καιρό και μετά περιέγραφε πόσο ευτυχισμένο έγινε που έλεγε διαρκώς στους φίλους του “αυτή είναι η μαμά μου!”».

Δεν υπάρχει η επιλογή κάποιου ιδρύματος;

«Απ’ όσο γνωρίζω όχι. Και τα υπάρχοντα νοσοκομεία δεν μπορούν να σηκώσουν τη σύγχρονη ιατρική. Στο εξωτερικό υπάρχουν και μπορεί ένας γονέας να αφήσει ένα παιδί για να πάνε οι γονείς διακοπές ή μπορεί να το αφήσει και να το επισκέπτεται ακόμα και μια ώρα την ημέρα, να έχει το ίδρυμα “ανοιχτή πόρτα”. Και είναι πολλά πλέον αυτά τα παιδιά, γιατί παρεμβαίνει η τεχνολογία για την παράταση της βιολογικής ζωής και έτσι πολλά παιδιά είναι μόνο ένα σώμα, χωρίς δική τους αναπνοή και χωρίς εγκεφαλική λειτουργία. Διάβαζα τις προάλλες στην Παλαιά Διαθήκη: “Και φύσησε ο Θεός και έδωσε πνοή στον άνθρωπο”. Εμείς δίνουμε πνοή με τον αναπνευστήρα στον άνθρωπο, δεν είμαστε θεοί. Τι κάνουμε με τους αναπνευστήρες; Σταματάει η αναπνοή, επειδή ας πούμε υπάρχει βλάβη στο στέλεχος στον εγκέφαλο και εγώ τι κάνω; Μια τρύπα στον λάρυγγα, να του τοποθετήσω έναν αναπνευστήρα, να του δώσω “πνοή”; Την πνοή που πολλοί θεωρούν ότι την πήρε ο Θεός;».

Επηρεάζει η θρησκευτικότητα τις βιοηθικές αρχές των γιατρών;

«Εχουμε συνάδελφους θρησκευόμενους, που πιστεύουν στη μεταθανάτιο ζωή, ότι φεύγεις με πόνο γιατί κάτι πρέπει να “πληρώσεις”, και άλλους που επηρεάζονται από πατέρες της εκκλησίας που ισχυρίζονται πως η ζωή με μηχανήματα δεν είναι ζωή. Οι πρώτοι, για παράδειγμα, σε ένα παιδί χωρίς λειτουργικό εγκέφαλο επιμένουν να γίνεται ανάνηψη και να παρατείνεται η ζωή με κάθε κόστος. Και πρέπει βέβαια να πούμε ότι τότε αναπόφευκτα χάνεις από την ποιότητα ζωής. Στο εξωτερικό, που λέγαμε προηγουμένως, παίρναμε μια φορά τη βδομάδα τα παιδιά που ήταν ασθενείς τελικού σταδίου, κλείναμε τους κεντρικούς φλεβικούς καθετήρες και τα βάζαμε στο μετρό με το καροτσάκι.

Ηταν μεγάλα παιδιά, 16-18 χρόνων, οπότε ζητούσαμε την άδεια από τους γονείς και βγαίναμε μαζί τους, όλο το ιατρικό και το νοσηλευτικό προσωπικό σε μια έξοδο σε λούνα παρκ, στον κινηματογράφο ή για φαγητό. Ηταν σημαντική για εμάς η ποιότητα ζωής του ασθενή. Μάλιστα, έναν έφηβο που είχε κολλήσει AIDS μικρός από παράγοντα, τον έπαιρνα πιο συχνά μαζί. Μετά τον θάνατό του ορισμένοι συνάδελφοί μου απόρησαν, γιατί οι ίδιοι δεν είχαν λάβει ποτέ πρόσκληση για κηδεία, η πρώτη πρόσκληση που λάβαμε ήταν η δική μου. Είχε δημιουργηθεί μια ουσιαστική σχέση με τον ασθενή».

Σας καλούν συχνά σε κηδείες;

«Σε πολλές. Μάλιστα έχω παρευρεθεί σε κηδεία φτωχών ανθρώπων, οι οποίοι έλεγαν στους οικείους τους “ο γιατρός που μας βοήθησε” και άφηναν κάποιοι χρήματα σε ένα κουτί δίπλα μου, γιατί στον τελευταίο αποχαιρετισμό με είχαν βάλει δίπλα στο κουτί. Με αυτά τα χρήματα βοηθήσαμε άλλες οικογένειες. Εχουμε ωστόσο δικό μας κουτί στη μονάδα, που βάζουμε χρήματα από την τσέπη μας καμιά φορά, γιατί ειδικά στα capital controls έπρεπε οι ασθενείς να προμηθευτούν τη γαστροστομία, η οποία κόστιζε 350-400 ευρώ. Δίναμε λοιπόν από αυτά τα χρήματα όταν υπήρχε ανάγκη και μόλις τα έπαιρνε ο ασθενής από τον ΕΟΠΥΥ, μας τα έφερνε.

Βλέπουμε μητέρες περιποιημένες και χαμογελαστές, ενώ φροντίζουν παιδιά με σοβαρή αναπηρία και πάντα θα βρεθούν ορισμένοι που θα αναρωτηθούν πώς βρίσκουν χρόνο και χρήματα για τον εαυτό τους. Είναι σαφές για μένα ότι η φροντίδα στον εαυτό είναι ο μόνος τρόπος για να αντέξει ο άνθρωπος αυτό που ζει. Και αυτή τη φροντίδα πρέπει να την ενισχύουμε, ακόμη και αν δεν είναι ο ρόλος μας. Οπως ρόλος μας δεν είναι το να προετοιμάσουμε τους γονείς για το τέλος της ζωής του παιδιού τους. Ομως το κάνουμε».

Πλέον βλέπετε τον θάνατο ως βιολογικό γεγονός, μια εμπειρία της ζωής ή κάτι άλλο;

«Οταν ξεκίνησα, είχαμε δυο νοσηλευτές που όταν είχαμε επικείμενο θάνατο, έλεγαν ανέκδοτα και αισθανόμουν άβολα, όμως ήταν η αντίστασή τους αυτή, και αν μας ακούν καμιά φορά να λέμε βλακείες, είναι γιατί πρέπει να χωνέψουμε αυτό που μας συμβαίνει. Δεν θα το χωνέψουμε αλλιώς, εκεί το κλαίμε και εκεί την ίδια στιγμή γελάμε. Ερχονται διοικητικοί υπάλληλοι και μας λένε “έχετε συνηθίσει τον θάνατο”. Ο θάνατος δεν συνηθίζεται. Κάθε παιδί είναι ένας καινούργιος πόνος. Εκείνο που έχουμε μάθει είναι να μην το φοβόμαστε τόσο και να ενημερώνουμε τους γονείς, κοιτάζοντάς τους στα μάτια. Μαθαίνεις ότι δεν φταις εσύ για κάτι, έχεις κάνει τα πάντα, είσαι ήρεμος με τον εαυτό σου, κοιτάς στα μάτια τον γονέα και του λες την αλήθεια. Ποτέ σε μια μονάδα δεν λέμε ψέματα».

Εχετε δεύτερες σκέψεις μετά από κάποια απόφαση που λάβατε υπό πίεση;

«Επειδή κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός, παίρνεις αποφάσεις ή κάνεις πράγματα που εμφανίζουν δυσκολίες που δεν φανταζόσουν, χωρίς να καταλαβαίνεις ούτε εσύ εκείνη τη στιγμή τι κάνεις. Θυμάμαι μια λαρυγγίτιδα που δεν μπορούσα να διασωληνώσω και σκεφτόμουν εκείνη τη στιγμή, ενώ του παρείχα οξυγόνο με μεγάλη δυσκολία, γιατί είχε στένωση ο αεραγωγός, ότι δεν γίνεται να μου φύγει το παιδί από μια λαρυγγίτιδα επειδή εγώ δεν μπορώ να το διασωληνώσω. Είναι όντως πολύ δύσκολος ο αεραγωγός. Πάντα λοιπόν εκτελείς το πρωτόκολλο και όταν τελειώσει, κάνεις πράγματα που γράφονται εκ των υστέρων στη βιβλιογραφία. Κάνεις και πράγματα που δεν υπάρχουν στη βιβλιογραφία και έχουν επιζήσει πολλά παιδιά, επειδή προσπάθησες να τα σώσεις εκτός πρωτοκόλλου. Και τα έσωσες».

Ο συνεντευξιαζόμενος επιθυμεί να διατηρήσει την ανωνυμία του. Τα στοιχεία του είναι στη διάθεση της εφημερίδας.