Δευτέρα, 21 Οκτωβρίου 2019

NAI EINAI ΑΛΗΘΕΙΑ!!! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ φεύγει για Βοστώνη

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ ανατρέποντας κάθε αρνητική πιθανότητα κέρδισε την μάχη ζωής που έδινε και απέδειξε πως είναι ένας μικρός ήρωας και ένας μεγάλος αγωνιστής.

Σύμφωνα με πληροφορίες του tempo24, ο υπουργός Υγείας βλέποντας το πανελλαδικό κύμα αλληλεγγύης που δημιουργήθηκε άλλαξε στάση και εκεί που επιχειρηματολογούσε υπέρ της μη αποστολής του παιδιού στην Αμερική για να ακολουθήσει σωτήρια θεραπευτική αγωγή, τώρα λέει «ναι».

Ο Βασίλης Κικίλιας επικοινώνησε τηλεφωνικά με την οικογένεια του Παναγιώτη Ραφαήλ, λέγοντάς τους «ότι χρήματα συγκεντρώθηκαν μέχρι τώρα έχει καλώς, δεν χρειάζεται να συνεχιστεί η καμπάνια οικονομικής ενίσχυσης, έχω επικοινωνήσει με το ιατρικό κέντρο της Αμερικής για να φύγει το παιδί για Βοστώνη».
Μάλιστα κάλεσε και τους γονείς του μικρού στο υπουργείο για να συζητήσουν τις λεπτομέρειες της μετάβασης της οικογένειας στις ΗΠΑ.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ κέρδισε με μεγάλη μάχη απέναντι σε κάθε αρνητικό προγνωστικό, καθώς απαιτούνταν 3.000.000 ευρώ και ήδη είχαν συγκεντρωθεί 2,5 εκ. ευρώ, τώρα απομένει να κερδίσει και τον πόλεμο ζωής που δίνει.

Νεότερη ενημέρωση ώρα 18:49 

Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη –Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, σε δηλώσεις του μετά από συνάντηση με τον Βασίλη Κικίλια, ανέφερε ότι «μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του παιδιού στην Βοστώνη, όλα πήγαν καλά».
«Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας», ανέφερε ο πατέρας του μικρού που πάσχει από μυϊκή ατροφία.
Νωρίτερα, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είχε συνάντηση με εκπροσώπους της εταιρείας Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρεία που διαθέτει τη γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός.
Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του υπουργού Υγείας και συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Τα στελέχη της Novartis δεσμεύθηκαν στον κ. Κικίλια ότι «θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του».
Αξίζει να σημειωθεί πως η γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma) για τη θεραπεία παιδιών με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας κάτω των δύο ετών έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο. Στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ.
Η περιπέτεια που πέρασε ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ σήκωσε ένα τεράστιο τσουνάμι αγάπης. Μέχρι και χθες, χάρη στην προσφορά όλων των Ελλήνων που συνεχίζεται με αμείωτο ρυθμό, είχε συγκεντρωθεί το ποσό των 2,3 εκατ. ευρώ.
Υπενθυμίζεται πως ο υπουργός Υγείας, μετά την απόρριψη του αιτήματος της οικογένειας για τη μετάβαση στη Βοστώνη από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ, είχε δεσμευτεί να κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατόν για να τους βοηθήσει για τη μετάβαση στις ΗΠΑ.
      


ΒΟΗΘΑΜΕ ΟΛΟΙ τον ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ ΡΑΦΑΗΛ

Δεν υπάρχουν σχόλια:

.

.

Δημοφιλείς αναρτήσεις