Συμπόσιο για τις προόδους στην ανάλυση του ανθρώπινου γενετικού υλικού που αθώωσαν την Καθλίν Φόλμπιγκ για τους θανάτους των 4 παιδιών της μετά από 20 χρόνια - Οι μοιραίες στρεβλώσεις, ο Γολγοθάς εντός και εκτός φυλακής
Τον Μάιο του 2003, η Καθλίν Φόλμπιγκ (Kathleen Folbigg) ήταν, σύμφωνα με τον αυστραλιανό Τύπο, η «πιο μισητή γυναίκα της Αυστραλίας» και «η χειρότερη γυναίκα δολοφόνος κατά συρροήν». Η Φόλμπιγκ είχε μόλις καταδικαστεί σε 40 χρόνια φυλάκιση για τον θάνατο των τεσσάρων παιδιών της, αν και αργότερα η ποινή μειώθηκε σε 25 χρόνια χωρίς αναστολή. Η καταδικασμένη μητέρα (η οποία ποτέ δεν είχε παραδεχθεί την ενοχή της) αφέθηκε ελεύθερη το 2023 και σήμερα η 58χρονη Φόλμπιγκ αντιπροσωπεύει την τραγικότερη ιστορία κακοδικίας της Αυστραλίας.
Είναι απολύτως αδύνατον να μπει κανείς στη θέση της Καθλίν Φόλμπιγκ! Μόνο να μαντέψουμε μπορούμε πώς αισθανόταν αυτή η μητέρα, η οποία αφού είδε να χάνονται τα παιδιά της το ένα μετά το άλλο, οδηγήθηκε στη φυλακή κατηγορούμενη για τους θανάτους τους! Και έμεινε εκεί για 20 ολόκληρα χρόνια μέχρι η επιστήμη, και ειδικότερα η Γενωμική, να την αθωώσει.
Ενα Συμπόσιο και μια συγγνώμη
«Η επιστήμη αποκάλυψε την αλήθεια για τους θανάτους των παιδιών μου και με απελευθέρωσε. Η επιστήμη μού έδωσε ψυχική ηρεμία. Και η επιστήμη με βοήθησε να βρίσκομαι σήμερα εδώ για να μπορώ να σας μιλάω» είπε η κυρία Φόλμπιγκ στο τέλος του Συμποσίου «Δικαιοσύνη μέσω της Γενετικής» (Justice Through Genomics) που διοργανώθηκε την Δευτέρα 28 Απριλίου στο Ινστιτούτο Φράνσις Κρικ (Francis Crick Institute) στο Λονδίνο. Διοργανώτρια του Συμποσίου ήταν η γιατρός Καρόλα Βινουέσα (Carola Vinuesa), πρώην καθηγήτρια του Εθνικού Πανεπιστημίου της Αυστραλίας και νυν βοηθός επικεφαλής ερευνών στο Ινστιτούτο Φράνσις Κρικ αλλά και επικεφαλής της ομάδας που διενήργησε τη γενετική ανάλυση που οδήγησε στην αθώωση της Φόλμπιγκ.
Το ΒΗΜΑ-Science παρακολούθησε διαδικτυακά το Συμπόσιο, στο οποίο είχε συγκεντρωθεί μια πλειάδα επιστημόνων από διάφορα σημεία του πλανήτη και οι οποίοι, ο καθένας από το πεδίο του (Γενετική, Πρωτεϊνική Χημεία, Νομική, Ψυχολογία), συνέβαλαν ώστε ο Γολγοθάς της Καθλίν Φόλμπιγκ να λάβει τέλος.
Η επίσημη συγγνώμη της αυστραλιανής Δικαιοσύνης δεν μπορεί να δώσει πίσω στην Καθλίν Φόλμπιγκ τα 20 χρόνια ζωής που έχασε στη φυλακή. Οπως προέκυψε όμως από τις εργασίες του Συμποσίου, η υπόθεσή της (που δεν είναι καθόλου μοναδική) ανέδειξε τα κενά του δικαστικού συστήματος αλλά και τα δεινά που μπορούν να προκύψουν από την ελλιπή επικοινωνία και κατανόηση μεταξύ των επιστημόνων και των δικαστικών λειτουργών.
Θάνατοι κατ’ εξακολούθηση
Αλλά ας πάρουμε τα πράγματα από την αρχή: Η Καθλίν Φόλμπιγκ έχασε τα τέσσερα παιδιά της σε διάστημα 10 ετών. Ο πρωτότοκος Κάλεμπ γεννήθηκε στις 20 Φεβρουαρίου 1989 και πέθανε 19 ημέρες αργότερα. Ο θάνατός του αποδόθηκε στο σύνδρομο του αιφνίδιου ανεξήγητου παιδικού θανάτου (Sudden unexplained death in childhood, SUDC). Ο δευτερότοκος Πάτρικ γεννήθηκε στις 18 Φεβρουαρίου 1991 και πέθανε σε ηλικία 8 μηνών από επιληπτική εγκεφαλοπάθεια. Στις 20 Αυγούστου 1993 ήλθε στον κόσμο η Σάρα, η οποία πέθανε σε ηλικία 10 μηνών. Το παιδί έπασχε από λοίμωξη του αναπνευστικού και ο θάνατός του αποδόθηκε στο SUDC. Η Λόρα ήταν το μόνο παιδί της Καθλίν που γιόρτασε τα πρώτα του γενέθλια. Πέθανε σε ηλικία 19 μηνών από μυοκαρδίτιδα, ενώ ταλαιπωρούνταν και από λοίμωξη του αναπνευστικού.
Παρά τις εμφανείς στην ιστολογική εξέταση αλλοιώσεις το καρδιακού μυός λόγω μυοκαρδίτιδας (οι οποίες στη δίκη σε δεύτερο βαθμό επιβεβαιώθηκαν από πολλούς ανεξάρτητους επιστήμονες που εξέτασαν τα ιστολογικά παρασκευάσματα), επηρεασμένος από την πληροφορία ότι είχαν υπάρξει άλλα τρία αδέλφια που πέθαναν ξαφνικά, ο ιατροδικαστής σημείωσε στο πιστοποιητικό της Λόρα «αιτία θανάτου: απροσδιόριστη»!
Οι (μη) αποδείξεις ενοχής
Η καταδίκη της Καθλίν βασίστηκε σε λάθος στατιστικές (υπήρξε η εκτίμηση ότι τέσσερις τυχαίοι αιφνίδιοι θάνατοι παιδιών στην ίδια οικογένεια έχουν μία πιθανότητα στο τρισεκατομμύριο να συμβούν), αλλά και σε απομονωμένες φράσεις από τα ημερολόγια της μητέρας οι οποίες αρχικώς θεωρήθηκαν ως έμμεσες παραδοχές ενοχής, ενώ, σύμφωνα με 10 ανεξάρτητους ειδικούς ψυχολόγους που κλήθηκαν εκ των υστέρων να τα μελετήσουν, επρόκειτο για την έκφραση της οδύνης μιας μητέρας που πενθούσε. Και είναι ενδιαφέρον ότι στην αναφορά των αστυνομικών αρχών σημειωνόταν: «Ενώ οι θάνατοι καθενός παιδιού ξεχωριστά δεν προκάλεσαν ανησυχία, όλοι μαζί δεν μπορεί παρά να αποδοθούν σε πνιγμό». Με άλλα λόγια, εκεί όπου κάθε γενετιστής θα διέβλεπε (και θα αναζητούσε) μια γενετική εξήγηση σε τέσσερις θανάτους παιδιών στην ίδια οικογένεια, οι αστυνομικές αρχές, ελλείψει άλλων αποδεικτικών στοιχείων, είδαν μια μάνα δολοφόνο που, κατά το κατηγορητήριο, έπνιγε τα παιδιά της.
Επιστημονική κινητοποίηση
Χρειάστηκαν περισσότεροι από έναν γενετιστή για να αποδειχθεί η αθωότητα της Καθλίν Φόλμπιγκ. Και ακόμη περισσότεροι επιστήμονες, μεταξύ των οποίων δύο νομπελίστες και ο πρόεδρος της Αυστραλιανής Ακαδημίας Επιστημών, η οποία κινητοποιήθηκε σύσσωμη. Ενενήντα επιστήμονες προσυπέγραψαν το αίτημα χάριτος της Φόλμπιγκ που οδήγησε στην επαναδιερεύνηση της υπόθεσής της το 2022 και στην αθώωσή της το 2023. Βλέπετε, η Φολμπιγκ δεν είχε πια δικαίωμα για έφεση, αφού και στη δεύτερη δίκη (τον Απρίλιο του 2019) τα γενετικά ευρήματα είχαν αγνοηθεί.
Ποια ήταν αυτά; Τόσο η ίδια όσο και οι δύο κόρες της έφεραν μια, άγνωστη μέχρι τότε, μετάλλαξη στο γονίδιο CALM2. Τα γονίδια είναι η κωδικευμένη πληροφορία για τη σύνθεση των πρωτεϊνών και το εν λόγω γονίδιο κωδικοποιεί τη σύνθεση της πρωτεΐνης καλμοντουλίνης. Πρόκειται για μια πρωτεϊνη η οποία είναι ζωτική για την εύρυθμη λειτουργία της καρδιάς (και όχι μόνο). Ο εντοπισμός της μετάλλαξης δεν ήταν αρκετός για να πεισθεί το δικαστήριο, αφού κανείς δεν γνώριζε τον ρόλο της. Επρεπε να αποδειχθεί ότι η συγκεκριμένη μετάλλαξη όντως παρεμπόδιζε το έργο της καλμοντουλίνης και επιδρούσε στην καρδιακή λειτουργία. Και όταν αυτό αποδείχθηκε (χάρη στη δουλειά ζεύγους δανών επιστημόνων), χρειάστηκε επίσης η ρητή επιβεβαίωση από διεθνούς φήμης καρδιολόγο και κορυφαίου ειδήμονος στις καρδιοπάθειες που προκαλούνται από δυσλειτουργίες της καλμοντουλίνης. Εκτός από την ιατρική γνωμάτευσή του αυτός παρουσίασε και την υπόθεση μιας ακόμη οικογένειας με την ίδια μετάλλαξη και με ένα περιστατικό αιφνίδιου παιδικού θανάτου, πράγμα που έπεισε τελικά την ανώτατη δικαστική αρχή της Αυστραλίας και έδωσε χάρη στη Φόλμπιγκ.
Τι «είπαν» τα γονίδια
Ο δικαστής, ο οποίος δικαίως θέλησε να μάθει γιατί η κυρία Φόλμπιγκ ήταν ακόμη ζωντανή παρά τη μετάλλαξη που ενδεχομένως σκότωσε τα κορίτσια της και τι ήταν αυτό που σκότωσε τα αγόρια της, χρειάστηκε να πάρει ταχύρρυθμα μαθήματα Γενετικής! Οσο για τις απαντήσεις στα ερωτήματά του, αυτές έχουν ως εξής: οι μεταλλάξεις δεν έχουν σε όλους την ίδια επίδραση, διότι κανείς δεν είναι όμοιος με τον άλλον (εκτός από τους ομοζυγωτικούς διδύμους). Η κυρία Φόλμπιγκ είχε συγκοπτικά επεισόδια από παιδί και αργότερα διαγνώστηκε με καρδιακή αρρυθμία που εξηγείται από τη μετάλλαξη, αλλά δεν είχε την επιπλέον μετάλλαξη που κληρονόμησαν τα κορίτσια από τον πατέρα τους (και η οποία εντοπίστηκε με τη γενετική ανάλυση). Η πατρική μετάλλαξη ήταν παρούσα και στον δευτερότοκο γιο, πράγμα που, μαζί με άλλα στοιχεία, εξηγούσε την επιληπτική εγκεφαλοπάθεια από την οποία έπασχε.
Γολγοθάς εντός και εκτός φυλακής
Η υπόθεση της Καθλίν Φόλμπιγκ δεν είναι μοναδική: «Μπορεί να είσαι η πιο δοτική και αφοσιωμένη μητέρα που έχει υπάρξει ποτέ και πάλι να καταλήξεις στη φυλακή για κάτι που ποτέ δεν συνέβη» είχε δηλώσει κατά την αποφυλάκισή της η βρετανίδα δικηγόρος Σάλι Κλαρκ (Sally Clark), η οποία είχε καταδικαστεί το 1999 και παρέμεινε τρία χρόνια στη φυλακή για την υποτιθέμενη δολοφονία των δύο γιων της. Η Κλαρκ, η οποία πέθανε το 2007 στο σπίτι της από αλκοολισμό, αποτελεί μια από τις γνωστότερες περιπτώσεις κακοδικίας που αφορούν μητέρες παιδιών με ανεξήγητους θανάτους.
Ευτυχώς, δεν καταλήγουν όλες οι πενθούσες για τα παιδιά τους μητέρες στη φυλακή, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι η ζωή τους είναι εύκολη. Η Νίκι Σπιντ (Nikki Speed) περιέγραψε στη διάρκεια του Συμποσίου την τραυματική εμπειρία της απώλειας της δίχρονης κόρης της, η οποία «τη μια μέρα ήταν ένα απόλυτα υγιές και ευτυχισμένο παιδί και την άλλη μέρα έπεσε νεκρή». Η νεκροψία του παιδιού δεν μπόρεσε να δώσει απάντηση στα αίτια του θανάτου και η τραγική μητέρα ανέπτυξε έναν, λογικό και παράλογο ταυτόχρονα, φόβο ότι θα χάσει και το άλλο της παιδί (γιος, 4 χρόνων), του οποίου το χέρι κρατούσε επί μήνες κάθε νύχτα στον ύπνο του.
Πριν από μερικά χρόνια, η Νικι Σπιντ συνίδρυσε τη φιλανθρωπική οργάνωση SUDC UK, που στηρίζει οικογένειες με αιφνίδιους και ανεξήγητους θανάτους παιδιών, αλλά και την έρευνα σε αυτό το πεδίο. Μέχρι σήμερα τα αίτια θανάτου της κόρης της παραμένουν άγνωστα, κάτι που δεν είναι ασυνήθιστο. Η Νίκη Σπιντ αναφέρθηκε σε ανασκόπηση του 2022 από την Εθνική Βάση Δεδομένων Παιδικής Θνησιμότητας (NCMD) του Ηνωμένου Βασιλείου. Η ανασκόπηση «αποκάλυψε ότι το 30% των θανάτων παιδιών, ηλικίας από 0 έως 18 ετών, στο Ηνωμένο Βασίλειο ταξινομούνται ως αιφνίδιοι και απροσδόκητοι. Από αυτούς, το 19% παραμένει ανεξήγητο ακόμη και μετά τις αρχικές έρευνες».
Μιλώντας στο ΒΗΜΑ-Science η Καρόλα Βινουέσα, προσέθεσε ότι «το σημαντικό είναι ότι μετά και από ενδελεχείς μεταθανάτιες εξετάσεις, το 16% αυτών των περιπτώσεων εξακολουθεί να παραμένει αγνώστου αιτιολογίας». Αξίζει πάντως να σημειωθεί ότι η μελέτη κατέδειξε δυνητική σύνδεση μεταξύ SUDC και επιληπτικών κρίσεων, καθώς και πιθανούς υποκείμενους παράγοντες σε αδιάγνωστες καρδιακές ή μεταβολικές διαταραχές και σοβαρές αλλεργίες.
Ολέθρια στρέβλωση
Φαίνεται όμως ότι η αδυναμία να αναγνωριστούν τα αίτια θανάτου των παιδιών γίνεται συχνά η αιτία μιας στρέβλωσης με δραματικές συνέπειες. Σύμφωνα με τις παρουσιάσεις στο Συμπόσιο έγκριτων καθηγητών της Νομικής και νομικών από διάφορες χώρες που ειδικεύονται στην προστασία και τα δικαιώματα των παιδιών, είναι συχνό φαινόμενο η έλλειψη αποδείξεων για τους θανάτους των παιδιών να εκλαμβάνεται ως απόδειξη για την ενοχή των γονέων τους!
Προκειμένου να αντιμετωπισθεί αυτή η στρέβλωση, στο Ηνωμένο Βασίλειο, από τον Απρίλιο του 2023, για τις περιπτώσεις θανάτων κατά την παιδική ηλικία (δηλαδή από 0-18 ετών) οι οποίες δεν μπορούν να εξηγηθούν από τον ενδελεχή μεταθανάτιο έλεγχο, παρέχεται γονιδιακή εξέταση ολόκληρου του γονιδιώματος (Whole Genome Sequencing, WGS), το τίμημα της οποίας καλύπτεται από το Σύστημα Υγείας.
Η «ελληνική περίπτωση»
Κατά τη διάρκεια του Συμποσίου, δύο επιστήμονες, η Καρόλα Βινουέσα και ο Τόντορ Αρσοφ (Todor Arsov) – καθηγητής Ιατρικής Γενετικής στο Πανεπιστήμιο Shtip στη Βόρεια Μακεδονία και επισκέπτης ερευνητής στο Ινστιτούτο Κρικ – αναφέρθηκαν στην «ελληνική περίπτωση». Οι δυο τους είχαν συνεργαστεί στενά στην υπόθεση της Καθλίν Φόλμπιγκ, ενώ είχαν καταθέσει και ως ειδήμονες στη δίκη της Ρούλας Πισπιρίγκου, γράφοντας μάλιστα και σχετική αναφορά.
Στις ομιλίες τους, οι Βινουέσα και Αρσοφ εξήγησαν πώς η αλληλούχιση ολόκληρου του γονιδιώματος (δηλαδή η μελέτη της πλήρους ακολουθίας του DNA) μπορεί πλέον να παρέχει εξηγήσεις σε περιπτώσεις παιδιών με SUDC ή με σπάνια νοσήματα που οι γενικοί παιδίατροι δεν βλέπουν στη συνήθη κλινική πρακτική. Τόνισαν δε ότι «για την απόκτηση ουσιαστικών πληροφοριών απαιτείται η αλληλούχιση τόσο των βιολογικών γονέων όσο και όλων των νοσούντων παιδιών και είναι σημαντικό η ανάλυση του γονιδιώματος να υπερβαίνει τις γνωστές μεταλλάξεις που προκαλούν ασθένειες και να συμπεριλαμβάνει γενετικές παραλλαγές που μπορεί να προκαλέσουν ασθένεια παρά το γεγονός ότι είναι άγνωστες – όπως είχε συμβεί με την υπόθεση Φόλμπιγκ».
Την ανάγκη διενέργειας ενδελεχούς γενετικού ελέγχου (WGS) τόσο των παιδιών όσο και των δύο γονέων επεσήμαναν οι δύο καθηγητές και για την υπόθεση της Ρούλας Πισπιρίγκου. Αξίζει να σημειωθεί ωστόσο ότι πραγματοποιήθηκε περιορισμένη γονιδιακή ανάλυση, η οποία δεν απέδωσε ευρήματα. Αυτό, κατά τον Αρσοφ, δεν προκαλεί έκπληξη, δεδομένου ότι «ερευνήθηκαν μόνο καρδιακές παραλλαγές υψηλής πιθανότητας που είναι ήδη γνωστές από τη βιβλιογραφία και σχετίζονται με το SUDC». Η μη ενδελεχής γονιδιακή ανάλυση όλων των μελών της οικογένειας σημαίνει ότι αφενός δεν αναζητήθηκαν κληρονομικές αλλαγές στο DNA αλλά και ότι «δυνητικά επιβλαβείς de novo μεταλλάξεις – αυτές που δεν κληρονομήθηκαν από κανέναν από τους δύο γονείς αλλά πρωτοεμφανίστηκαν σε κάποιο παιδί – δεν διερευνήθηκαν ποτέ» δήλωσε στο ΒΗΜΑ Science η Καρόλα Βινουέσα.
Με γραπτή δήλωσή της προς το ΒΗΜΑ Science, η Καθλίν Φόλμπιγκ εξέφρασε την απογοήτευσή της σημειώνοντας: «Παραμένω ιδιαιτέρως απογοητευμένη που μια περίπτωση όπως αυτή της Ρούλας Πισπιρίγκου εξακολουθεί να εμφανίζεται στη σημερινή εποχή. Είμαι απογοητευμένη από το γεγονός ότι ο τρόπος που αυτή διερευνάται δεν έχει αλλάξει και από το ότι, ως φαίνεται, τα μαθήματα δεν έχουν γίνει κατακτημένη γνώση. Θα ήθελα να δω τη γονιδιακή ανάλυση να είναι η αφετηρία για τη διερεύνηση του θανάτου των παιδιών και όχι η τελευταία στάση της διαδρομής. Αυτή η τακτική οδηγεί μόνο σε επιστήμονες, εμπειρογνώμονες και δικηγόρους να διαφωνούν μεταξύ τους επειδή κανένας δεν θέλει να κάνει παραχωρήσεις».
Επικίνδυνες προκαταλήψεις και στρεβλά τεκμήρια ενοχής
Πολύ πριν η Γενετική τεθεί στο πλευρό της Καθλίν Φόλμπιγκ, μια άλλη επιστήμονας, η Εμα Κάνλιφ (Emma Cunliffe), καθηγήτρια Νομικής στο Πανεπιστήμιο της Βρετανικής Κολομβίας του Καναδά, εξέφρασε ισχυρές αμφιβολίες για την καταδίκη της, μέσω του βιβλίου της «Murder, Medicine and Motherhood» (Φόνος, Ιατρική και Μητρότητα), το οποίο εκδόθηκε το 2011. Μελετώντας τα στοιχεία της δίκης η Κάνλιφ, διαπίστωσε όχι μόνο λάθη και παραλείψεις αλλά και μισογυνισμό στην αντιμετώπιση της Φόλμπιγκ από το δικαστήριο.
Κατά τη διάρκεια του Συμποσίου η Κάνλιφ αναφέρθηκε σε μια πλειάδα αντίστοιχων περιπτώσεων μητέρων που καταδικάστηκαν άδικα σε ΗΠΑ, Καναδά και ΗΒ, σημειώνοντας ότι η στρέβλωση του να αποτελεί επιβεβαίωση της ενοχής των μητέρων «η αδυναμία τους να εξηγήσουν τον θάνατο των παιδιών τους» φαίνεται να μη γνωρίζει σύνορα.
Ομοίως, κοινός παρονομαστής για τις καταδίκες φαίνεται πως είναι οι κοινωνικές απαιτήσεις από τις μητέρες που κρίνονται για τον τρόπο που πενθούν ή των οποίων οι εκφράσεις πένθους γίνονται τεκμήρια ενοχής.
Τη δεινή θέση κατηγορούμενων για τον θάνατο των παιδιών τους μητέρων όσο και των εν ζωή παιδιών τους περιέγραψαν τόσο ο αυστραλός δικηγόρος Μάικλ Νοτ (Michael Nott), ο οποίος ειδικεύεται στο παιδικό δίκαιο, όσο και η ανθρωπολόγος και κοινωνιολόγος δρ Ελεν Χέιγουαρντ Μπράουν (Helen Heyward Brown). Η δεύτερη περιέγραψε τραγικά περιστατικά που αποδεικνύουν ότι συχνά το ενδιαφέρον των μητέρων για τα παιδιά τους πριν από τον θάνατό τους κρίνεται μετά το συμβάν ως νεύρωση και αποδίδεται στο Σύνδρομο Μινχάουζεν διά αντιπροσώπου. Ομοίως καταδικαστέα κρίνεται και η απάθεια στην οποία οδηγούνται οι πενθούσες μητέρες που κλείνονται στον εαυτό τους αφού διαπιστώνουν πως ό,τι και να κάνουν στρέφεται εναντίον τους.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου